Програма уже працює у Західноукраїнському дитячому спеціалізованому дитячому медичному центрі. Раніше міністерство анонсувало централізовані закупівлі «Рисдипламу» – препарату для лікування СМА.

«Маючи дані про хворих зі СМА на Львівщині, ми сформували замовлення-потребу, тобто, скільки саме препарату нам потрібно для лікування. І ось уже перші двоє пацієнтів почали отримувати ці медикаменти – це діти до 5 років із Львівської області», – зазначила Марта Шеремет, педіатр Центру, яка займається хворими з таким діагнозом. 

Один флакон препарату «Рисдиплам» в Україні коштує понад 250 тисяч гривень. Потреба для одного пацієнта зі СМА – у середньому три флакони на місяць.

Хлопчик із Яворівщини – один із пацієнтів, який потрапив до програми Міністерства охорони здоров'я. Про діагноз СМА у молодшого сина сім'я довідалась, коли Тимофійчику було 2 місяці. Він раптово перестав рухатись і повертати голівку. Наші фахівці підтвердили діагноз – спінальна м'язова атрофія 1 типу.

Раніше Рисдиплам родина могла отримувати від благодійників – компанії Roche Ukraine. Зараз мама не приховує радості, що запрацювала державна програма на централізоване придбання ліків. Каже, ці дороговартісні ліки рятують Тимофійкові життя. 

Еvrysdi (або «Рисдиплам») – дороговартісний препарат, який допомагає врятувати життя дітей з СМА. Це єдиний у світі лікарський засіб, який пацієнти з таким діагнозом можуть приймати вдома самостійно. Він неін'єкційний, застосовується орально. 

Рисдиплам отримуватимуть пацієнти, які відповідають певним критеріям, а також за результатами програми розширеного неонатального скринінгу, який дозволяє виявляти захворювання у новонароджених.

Загалом на Львівщині 30 хворих потребують лікування від СМА.