Зараз Анастасія почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.

Першу дозу препарату отримали також двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.

До введення дороговартісної ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження. Препарат «Spinraza» вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу перебувати під пильним контролем медиків.

«Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та вміння, адже у діток зі СМА наявний сколіоз і це викликає певні складнощі», – зазначила лікарка-анестезіологиня Іванна Андрейчук.

Щоб розпочати лікування спінально м’язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном. 

«Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тому їхали на лікування за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану. 

Лікування від СМА потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років», – зауважила педіатр ЗУСДМЦ Марта Шеремет.

Довідково

СМА, або спінальна м'язова атрофія – це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.

На відміну від препарату  «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.