arrow
CC logo

Львівська обласна військова адміністрація

Головна
Новини

У Західноукраїнському дитячому медцентрі допомагають пацієнтам з орфанними хворобами

Департамент охорони здоров’я
28 лютого 2023, 16:32
Західноукраїнський Спеціалізований Дитячий Медцентр

Західноукраїнський Спеціалізований Дитячий Медцентр

Сьогодні Міжнародний день обізнаності про орфанні хвороби.

Рідкісним (орфанним) вважається захворювання, яке несе загрозу життю пацієнта або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя хворого або до його інвалідності.

Найбільш поширені серед орфанних - спінальна м'язова атрофія, муковісцидоз, мукополісахаридоз, хвороби Гоше та Помпе, ювенільні артрити тощо.

Орфанними пацієнтами у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі займаються педіатри, імунологи, анестезіологи, неврологи, онкологи та онкогематологи, хірурги та фізіотерапевти. Діти з рідкісними діагнозами у Центрі мають доступ до найважливіших видів медичної допомоги – консультацій, діагностики, терапії, реабілітації тощо.

Тут акцентують увагу і на порушеннях функціонування імунної системи внаслідок генетичних дефектів. Адже їх також відносять до рідкісних недуг.

«Найважливішою ознакою первинного імунодефіциту (ПІД) є підвищена схильність до інфекцій. ПІД можуть проявлятись повторними і/або хронічними інфекційними захворюваннями, які не завжди легко лікуються, можуть зумовлювати важкі ускладнення та наслідки. Зазвичай у таких хворих шлях до правильного діагнозу довгий. Пацієнти тривалий час залишаються недообстеженими і не отримують адекватну терапію. Попри це вчасний і правильний діагноз не лише покращує якість життя, але й рятує його», - зазначила імунолог Центру Ярина Романишин.

Багатьма такими пацієнтами опікуються у Мобільному хоспісі для дітей міста Львів на базі Центру.

«Пацієнтами хоспісу є близько сотні дітей, серед яких є діти з окупованих регіонів України. Переважна більшість з них мають орфанні недуги. Для їхньої соціалізації дуже важливим є поширення інформації та обізнаність у суспільстві. Серед людей, які знають про ці хвороби, родини з орфанними дітками почувають себе комфортніше та впевненіше», - наголосила керівниця Мобільного хоспісу для дітей Наталія Левко.

Поділитись

Facebook Telegram

Новина за темою

28/02/2023
Непереносимість злакових культур: як вчасно виявити целіакію – розповіли у ЗУСМДЦ
28/02/2023
У Західноукраїнському спеціалізованому медичному дитячому центрі прооперували дівчину з остеосаркомою
28/02/2023
Медики ЗУСДМЦ зберегли чотирирічній дівчинці обидві нирки, уражені важкою хворобою

Поділитись

Facebook Telegram
Теги
ЗУСДМЦ

Останні новини

Усі новиниArrow Image
Захотів допомагати людям: як 70-річний португалець Нуно волонтерив на Львівському вокзалі
05/06/2023
Захотів допомагати людям: як 70-річний португалець Нуно волонтерив на Львівському вокзалі
05/06/2023
У Львові нагородили переможців та призерів чемпіонату України з велоспорту на треку
05/06/2023
Правила поведінки на воді: на Стрийщині рятувальники провели показове навчання з основ домедичної допомоги
05/06/2023
На Львівщині створюють обласну програму психічного здоров’я та психосоціальної підтримки цивільного населення
05/06/2023
У ЗУСМДЦ відкрили частину відремонтованого приймального відділення
05/06/2023
Трьох жителів Львівщини викрили на підривній діяльності на користь росії – СБУ
05/06/2023
На найвищій точці України підняли польський та український прапори

Надсилаємо насвіжіший дайджест новин

Підпишіться, щоб отримувати листи.

Footer logo

Львівська обласна військова адміністрація

Офіційний вебсайт

Адреса:
79000, Львів,
вулиця Володимира Винниченка, 18

Адреса:
79000, Львів,
вулиця Володимира Винниченка, 18

Слідкуй за нами:
Youtube Facebook Telegram

+38 (032) 299-91-44

Телефон
Слідкуй за нами:
Youtube Facebook Telegram

112

Гаряча лінія

zvern@loda.gov.ua

Електронна пошта

Мапа сайту

Слідкуй за нами:
Youtube Facebook Telegram

Мапа сайту

CC logo

Весь контент доступний за ліцензією Creative Commons Attribution 4.0 International license, якщо не зазначено інше

Технічна підтримка сайту
thedigital@loda.gov.ua
Розроблено в SoftServe created