Щороку 17 квітня в усьому світі відзначають Всесвітній день боротьби з гемофілією. Це спадкове порушення згортання крові, при якому організм не виробляє достатньої кількості одного з факторів згортання, зазвичай VIII (гемофілія А) або IX (гемофілія В). Це означає, що у хворих можуть виникати небезпечні кровотечі навіть при незначних травмах, а внутрішні крововиливи – у суглоби, м’язи, мозок – загрожують серйозними ускладненнями, інвалідністю або смертю, якщо не надати своєчасну допомогу.

Цей день започаткувала Всесвітня федерація гемофілії на честь дня народження її засновника Франка Шнабеля – людини, яка мріяла про світ, де кожен пацієнт має доступ до якісного та безпечного лікування.

У більшості випадків гемофілію діагностують в дитячому віці. Затримка діагностики призводить до незворотних уражень суглобів, хронічного болю та обмежень у русі. Якщо у родині вже є випадки хвороби, важливо обстежувати новонароджених відразу після народження. Також вкрай важливе генетичне консультування для родин-носіїв захворювання, адже воно дозволяє приймати усвідомлені рішення щодо планування сім’ї.

Аби не дозволити хворобі прогресувати необхідно проводити регулярну замісну терапію, фізичну реабілітацію та ЛФК під наглядом фахівця. Також важлива психологічна підтримка, особливо у підлітковому віці, та освітня інтеграція. 

«Завдяки сучасній медицині люди з цим діагнозом можуть жити повноцінним життям. Основою лікування є замісна терапія факторами згортання крові, яку пацієнт отримує регулярно або при необхідності. Лікування та медичний супровід на всіх етапах є безоплатним за Програмою медичних гарантій в медзакладах, які мають договір із НСЗУ на амбулаторну допомогу та відповідного фахівця.

Дякуючи сучасним підходам, пацієнти можуть жити активним, повноцінним життям. Україна вже зробила вагомі кроки у напрямку покращення забезпечення пацієнтів, однак попереду – багато роботи. У цей день пам’ятаймо: бути обізнаним – означає підтримати. Розуміння – перший крок до прийняття. А прийняття – це шлях до рівного, гідного й безпечного життя для кожного», – зазначила директорка департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Наталія Літвінська.

Читайте також: У Клінічному центрі дитячої медицини відкрили оновлене відділення анестезіології та інтенсивної терапії