Проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням обговорили під час круглого столу

28 лютого 2020р, Новини. Департамент охорони здоров’я, Прес-служба ОДА

У Львівські ОДА сьогодні відбувся круглий стіл “День орфанних захворювань”, під час якого порушили питання проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюваннями.

«Ніхто не заперечує, що потрібно ремонтувати дороги, школи та інші об’єкти. Але здоров’я і життя українців – понад усе. Люди, які живуть на території Львівщини мають відчувати  підтримку у своїй боротьбі із рідкісними захворюванням. Спільними зусиллями різних бюджетів ми можемо допомагати таким людям. Питання фінансування легеневої гіпертензії уже не таке гостре, тож треба зосередити увагу також на інших захворюваннях», - зазначив заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.

В межах круглого столу обговорили можливість розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.

Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.

Global Options

COVID-19 на Львівщинні
Оновлено: 07.08.2020 10:30
Пацієнтів загалом звернулось:
6942
+135
Очікують
результати тесту:
485
+135
Підтверджені випадки COVID-19:
10572
+152
Одужало:
2822
+87
Померло:
294
+11

Відео

Ми у Facebook

АКТУАЛЬНА ІНФОРМАЦІЯ