27 лютого у КНП ЛОР «Центр дитячої медицини», структурному підрозділі «Західноукраїнський спеціалізований центр» у Львові відбувся круглий стіл до Дня рідкісних (орфанних) захворювань.

Захід об’єднав представників обласної та державної влади, медичну спільноту, пацієнтські й благодійні організації задля налагодження діалогу та пошуку рішень щодо покращення діагностики, доступу до інноваційного лікування та соціальної підтримки пацієнтів з орфанними патологіями.

Участь у заході взяли заступниця голови Львівської ОДА Христина Замула,  народний депутат України Ростислав Тістик,  представники медичної спільноти та батьки дітей, які отримують медичні послуги в закладі.

Читайте також: Система охорони здоров’я Львівщини у 2025 році: модернізація, посилення реабілітації та комплексна підтримка військових

Під час виступу Христина Замула наголосила на важливості консолідації зусиль влади, медичної спільноти та благодійників для забезпечення дітей із рідкісними захворюваннями необхідними препаратами та сучасною терапією.

«Минулі чотири роки ми працювали на те, щоб Україна мала майбутнє. Діти є нашим майбутнім, і життя кожної дитини для нас важливе», — наголосила Христина Замула.

За її словами, особлива увага у Львівській області приділяється цьому центру, де нині перебувають багато дітей, евакуйованих з інших регіонів України та направлених на лікування за кордон. 

«Цей заклад є стратегічним для нас. Обласна адміністрація та рада завжди його підтримують. За останні три роки з обласного бюджету на розвиток Центру дитячої медицини ми спрямували понад 422 мільйони гривень. Цьогоріч передбачили ще майже 159 мільйонів. Але важливі не лише кошти, а життя дітей. Такі зустрічі потрібні, щоб почути проблемні питання, які не завжди стосуються фінансів», — пояснила Христина Замула, підкресливши важливість уваги територіальних громад та соціальних працівників до таких дітей.

«Підтримка пацієнтів з орфанними захворюваннями — це питання не лише медицини, а й соціальної відповідальності. Наше завдання — зробити так, щоб кожна дитина мала доступ до своєчасної діагностики, інноваційного лікування та якісного супроводу», — зазначила вона.

Під час обговорень медики зазначили, що на Львівщині під наглядом медиків перебувають десятки дітей із рідкісними захворюваннями, серед яких спінальна м’язова атрофія, муковісцидоз, хвороби Гоше та Помпе, ахондроплазія й туберозний склероз. Ще сотні дітей живуть із ювенільним ревматоїдним артритом та різними імунологічними порушеннями.

 Більшість орфанних хвороб, а саме 72%, мають генетичне походження, і завдяки ранній діагностиці лікарі можуть виявляти їх на ранніх стадіях, що дає змогу швидше розпочати лікування та покращити якість життя маленьких пацієнтів.

Учасники круглого столу обговорили питання фінансування лікування, розвиток неонатального скринінгу, забезпечення таргетною терапією та розширення програм підтримки.